DE QUÉ DEPENDE QUE UN NIÑO PUEDA FALLECER EN SU DOMICILIO? FACTORES RELACIONADOS CON EL ÁMBITO DEL FINAL DE LA VIDA EN CUIDADOS PALIATIVOS PEDIATRICOS. PERSPECTIVA DE LOS PROFESIONALES

Cristina Gutiérrez Rada, Silvia Ciprés

Resumen


Introducción

El lugar de fallecimiento en la población pediátrica ha sido ampliamente discutido y estudiado sin lograrse un consenso en la comunidad científica ni en la literatura. Por ello, conocer las experiencias de aquellos que acompañan este fragmento y la influencia del vínculo y el seguimiento en la toma de decisiones y el fallecimiento allí donde se desee permite optimizar el abordaje del cuidado.

Objetivos

Explorar la vivencia de los profesionales referentes de pacientes que fallecieron siendo atendidos por una unidad de cuidados paliativos pediátricos.

Material y métodos

Estudio cualitativo fenomenológico descriptivo retrospectivo transversal mediante entrevistas a 10 médicos especialistas de un hospital terciario monográfico pediátrico.

Resultados

Muchos de los entrevistados reflexionaban sobre sus propias dificultades en encontrar criterios y momento de derivación a cuidados paliativos e informar a las familias También sobre la gestión del vínculo con el niño y la familia y la figura de referencia tras compartir el seguimiento con el equipo de paliativos. Con respecto al lugar de fallecimiento ideal, la mayoría coinciden en que cada situación debe individualizarse, focalizando los deseos del niño, las competencias cuidadoras y el soporte y acompañamiento disponible, siendo el domicilio el lugar más mencionado por los entrevistados.

Conclusiones

La decisión y voluntad de vivir el final de la enfermedad y el fallecimiento en uno u otro lugar depende totalmente de cada niño, familia y cultura, de tal manera que los profesionales deben respetar y facilitar los cuidados donde se haya valorado más adecuado.


Palabras clave


Cuidados paliativos, pediatría, final de vida, atención en domicilio, cuidador

Citas


Beretta S, Polastri D, Clerici CA, Casanova M, Cefalo G, Ferrari A, et al. (2010) End of life in children with cancer: experience at the pediatric oncology department of the istituto nazionale tumori in Milan. Pediatr Blood Cancer. 54(1):88-91.

Pierucci RL, Kirby RS, Leuthner SR.(2001) End-of-life care for neonates and infants: the experience and effects of a palliative care consultation service. Pediatrics.;108(3):653-60.

Midson R, Carter B. (2010) Addressing end of life care issues in a tertiary treatment centre: lessons learned from surveying parents’ experiences. J Child Health Care.;14(1):52-66.

Feudtner C, Feinstein JA, Satchell M, Zhao H, Kang TI. (2007) Shifting place of death among children with complex chronic conditions in the United States, 1989-2003. JAMA. ;297(24):2725-32.

Rallison LB, Raffin-Bouchal S.(2013) Living in the in-between: families caring for a child with a progressive neurodegenerative illness. Qual Health Res. ;23(2):194-206.

World Health Organization (1998). Cancer pain relief and palliative care in children. Geneva: WHO,

Di Pede C, Agosto C, De Tommasi V, De Gregorio A, Benini F.(2018) Symptom management and psychological support for families are the cornerstones of end-of-life care for children with spinal muscular atrophy type 1. Acta Paediatr. 107(1):140-4.

Vern-Gross TZ, Lam CG, Graff Z, Singhal S, Levine DR, Gibson D, et al. (2015) Patterns of End-of-Life Care in Children With Advanced Solid Tumor Malignancies Enrolled on a Palliative Care Service. J Pain Symptom Manage. 50(3):305-12.

Osenga K, Postier A, Dreyfus J, Foster L, Teeple W, Friedrichsdorf SJ. (2016) A Comparison of Circumstances at the End of Life in a Hospital Setting for Children With Palliative Care Involvement Versus Those Without. J Pain Symptom Manage. 52(5):673-80.

Longden JV, Mayer A-PT.(2007) Family involvement in end-of-life care in a paediatric intensive care unit. Nurs Crit Care12(4):181-7.

Meyer EC, Burns JP, Griffith JL, Truog RD. (2002) Parental perspectives on end-of-life care in the pediatric intensive care unit. Crit Care Med.30(1):226-31.

Hannan J, Gibson F. (2005) Advanced cancer in children: how parents decide on final place of care for their dying child. Int J Palliat Nurs.11(6):284-91.

Mitchell S, Spry JL, Hill E, Coad J, Dale J, Plunkett A. (2019) Parental experiences of end of life care decision-making for children with life-limiting conditions in the paediatric intensive care unit: a qualitative interview study. BMJ Journal.;9(5).

Puckey M, Bush A. (2011) «Passage to Paradise» ethics and end-of-life decisions in children. Paediatr Respir Rev.12(2):139-143.

Martino R, Catá E, Montalvo G, Del Rincón C. (2008) Cuidados paliativos pediátricos: el afrontamiento de la muerte en el niño oncológico. 425-438.

Fraser LK, Fleming S, Parslow R.(2018) Changing place of death in children who died after discharge from paediatric intensive care units: A national, data linkage study. Palliat Med. 32(2):337-46.

Bender HU, Riester MB, Borasio GD, Führer M.(2017) «Let’s Bring Her Home First.» Patient Characteristics and Place of Death in Specialized Pediatric Palliative Home Care. J Pain Symptom Manage. 54(2):159-66.

Montel S, Laurence V, Copel L, Pacquement H, Flahault C. (2009) Place of death of adolescents and young adults with cancer: first study in a French population. Palliat Support Care. 7(1):27-35.

Hoell JI, Weber HL, Balzer S, Danneberg M, Gagnon G, Trocan L, et al. (2018) Advance care planning and outcome in pediatric palliative home care. Oncotarget. 9(25):17867-75.

Friedel M, Brichard B, Fonteyne C, Renard M, Misson J-P, Vandecruys E, et al. (2018) Building Bridges, Paediatric Palliative Care in Belgium: A secondary data analysis of annual paediatric liaison team reports from 2010 to 2014. BMC Palliat Care. 17(1):77.

Kassam A, Skiadaresis J, Alexander S, Wolfe J. (2014) Parent and clinician preferences for location of end-of-life care: home, hospital or freestanding hospice? Pediatr Blood Cancer. 61(5):859-64.

Fraser LK, Miller M, Draper ES, McKinney PA, Parslow RC. (2011) Paediatric Intensive Care Audit Network. Place of death and palliative care following discharge from paediatric intensive care units. Arch Dis Child.96(12):1195-8.

Bluebond-Langner M, Beecham E, Candy B, Langner R, Jones L.(2013) Preferred place of death for children and young people with life-limiting and life-threatening conditions: a systematic review of the literature and recommendations for future inquiry and policy. Palliat Med. 27(8):705-13.

Siden H, Chavoshi N, Harvey B, Parker A, Miller T.(2014) Characteristics of a pediatric hospice palliative care program over 15 years. Pediatrics. septiembre de 134(3):765-772.

Hechler T, Blankenburg M, Friedrichsdorf SJ, Garske D, Hübner B, Menke A, et al. (2008) Parents’ perspective on symptoms, quality of life, characteristics of death and end-of-life decisions for children dying from cancer. Klin Padiatr. 220 (3):166-74.

Goodenough B, Drew D, Higgins S, Trethewie S. (2004) Bereavement outcomes for parents who lose a child to cancer: are place of death and sex of parent associated with differences in psychological functioning? Psychooncology. 13(11):779-91

Peng N-H, Liu H-L, Chen C-H, Bachman J. (2012) Cultural practices and end-of-life decision making in the neonatal intensive care unit in Taiwan. J Transcult Nurs.23(3):320-6.

Cawkwell PB, Gardner SL, Weitzman M. (2015) Persistent racial and ethnic differences in location of death for children with cancer. Pediatric Blood & Cancer. 62(8):1403-8.

Vickers J, Thompson A, Collins GS, Childs M, Hain R. (2007) Paediatric Oncology Nurses’ Forum/United Kingdom Children’s Cancer Study Group Palliative Care Working Group. Place and provision of palliative care for children with progressive cancer: a study by the Paediatric Oncology Nurses’ Forum/United Kingdom Children’s Cancer Study Group Palliative Care Working Group. J Clin Oncol. 25(28):4472-6.

Pivodic L, Pardon K, Morin L on behalf of EURO IMPACT, et al. (2016) Place of death in the population dying from diseases indicative of palliative care need: a cross-national population-level study in 14 countries. J Epidemiol Community Health 70:17-24


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